काठमाडौँ । धेरैजसो मानिस बिरामी भएपछि उपचारका लागि चिकित्सक कहाँ जान्छन् । तर केही वैज्ञानिकले भने आफूले भोगिरहेको रोगलाई नै अनुसन्धानको विषय बनाएर उपचारको खोजी गरिरहेका छन् ।

लामो समयसम्म असह्य पीडा, गलत रोग पहिचान र रोगको डर सामना गरेपछि उनीहरूले प्रयोगशालाको बाटो रोजेका हुन् । उनीहरूको उद्देश्य आफूलाई मात्र उपचार खोज्नु नभई दुर्लभ तथा अहिलेसम्म उपचार कठिन रहेका रोगका अन्य बिरामीका लागि पनि प्रभावकारी उपचार पत्ता लगाउनु हो ।

इटालीकी आणविक जीवविज्ञानी फ्रान्सेस्का ग्रानाटा यसको उदाहरण हुन् । बाल्यकालदेखि नै उनलाई छालामा यति तीव्र पीडा हुन्थ्यो कि आमाले अँगालो हाल्दा समेत सहन कठिन हुन्थ्यो । सन् २००८ मा गरिएको परीक्षणबाट उनलाई एरिथ्रोपोइएटिक प्रोटोपोर्फिरिया भएको पत्ता लाग्यो । यो वंशाणुगत रोग हो, जसमा रातो रक्तकोषमा प्रोटोपोर्फिरिन जम्मा हुँदा प्रकाशको सम्पर्कमा आउँदा छालामा अत्यधिक जलन र पीडा हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा यसले कलेजोलाई समेत असर गर्न सक्छ ।

अमेरिकी वैज्ञानिक सोनिया वल्लभले पनि आफ्नै पारिवारिक अनुभवपछि अनुसन्धानको बाटो रोजिन । सन् २०१० मा उनकी ५२ वर्षीया आमाको स्मरणशक्ति तीव्र रूपमा कमजोर हुने वंशाणुगत प्रायन रोगका कारण मृत्यु भयो । त्यसपछि वल्लभले आफूमा पनि उक्त रोगसँग सम्बन्धित वंशाणुगत परिवर्तन रहेको पत्ता लगाइन् । त्यतिबेला कानुन क्षेत्रमा काम गरिरहेकी उनले आफ्नो पेशा परिवर्तन गरी विज्ञान अध्ययन सुरु गरिन । अहिले उनी आफ्ना पति तथा संगणकीय जीवविज्ञानी एरिक मिनिकलसँग मिलेर प्रायन रोगको उपचारमा अनुसन्धान गरिहेकी छन् ।

क्यासलम्यान रोगबाट पीडित चिकित्सक तथा अनुसन्धानकर्ता डेभिड फाजेनबॉमले भने आफूलाई लागेको रोगको उपचारका लागि पहिले नै प्रयोगमा रहेको औषधिको नयाँ उपयोगको बाटो पत्ता लगाए । रोगका कारण उनी पटक-पटक गम्भीर अवस्थामा पुगेका थिए । आफ्ना रगत परीक्षणका नतिजा र वैज्ञानिक अनुसन्धानको अध्ययनपछि उनले प्रतिरक्षा प्रणालीको सक्रियता कम गर्ने एउटा औषधिले आफ्नो रोगमा सहयोग गर्न सक्ने निष्कर्ष निकाले । त्यसको प्रयोगपछि उनी एक दशकभन्दा बढी समयदेखि रोग पुनः बल्झिनबाट जोगिएका छन् ।

अहिले उनको संस्थाले कृत्रिम बुद्धिमत्ताको सहयोगमा पहिले नै प्रयोगमा रहेका औषधिमध्ये दुर्लभ रोगको उपचारमा पुनः प्रयोग गर्न सकिने विकल्प खोजिरहेको छ । यसले नयाँ औषधि विकासमा लाग्ने लामो समय घटाउन सकिने वैज्ञानिकहरूको विश्वास छ ।

अमेरिकाकी स्टेम कोष अनुसन्धानकर्ता भ्यालेन्टिना फोसातीलाई ३० वर्षको उमेरमा बहुस्क्लेरोसिस भएको पत्ता लागेको थियो । त्यसपछि उनले आफ्नै रोगलाई अनुसन्धानको विषय बनाइन् । अहिले उनी स्टेम कोषबाट मस्तिष्कका विभिन्न कोष विकास गर्ने प्रविधिमा काम गरिरहेकी छन् । यसबाट रोगका क्रममा स्नायु तन्तुलाई ढाक्ने माइलिन तह किन नष्ट हुन्छ भन्ने बुझ्न सहयोग पुग्ने अपेक्षा गरिएको छ।

फोसातीका अनुसार बिरामी भएर अनुसन्धानमा संलग्न भएका वैज्ञानिकले उपचारका क्रममा बिरामीले भोग्ने वास्तविक समस्या अझ राम्रोसँग बुझ्न सक्छन् । औषधिको असर, सुई लगाउँदाको डर वा चुम्बकीय अनुनाद परीक्षणका क्रममा बन्द ठाउँमा बस्नुपर्दाको असहजताजस्ता विषयलाई ध्यानमा राखेर उपचार तथा परीक्षण प्रक्रिया सुधार गर्न सकिने उनको भनाइ छ।

आफ्नै पीडालाई अनुसन्धानको आधार बनाएका यी वैज्ञानिकहरूको प्रयासले दुर्लभ रोगका बिरामीमा नयाँ आशा जगाएको छ । उनीहरूको अनुसन्धानबाट भविष्यमा अहिलेसम्म उपचार कठिन मानिएका रोगका प्रभावकारी तथा दीर्घकालीन उपचारको बाटो खुल्ने अपेक्षा गरिएको छ ।